La hemofilia es una enfermedad genética que afecta la coagulación de la sangre y, principalmente, las articulaciones y los músculos. Hasta hace algunas décadas, las personas con esta condición enfrentaban numerosas restricciones, especialmente en el ámbito deportivo, debido al alto riesgo de hemorragias.
En este sentido y con un enfoque que promueve la inclusión, Roche organizó un espacio de encuentro, aprendizaje y recreación para 20 niños de entre 6 y 13 años que viven con este padecimiento. La propuesta se llevó a cabo en alianza con la Fundación Garrahan, la Fundación de la Hemofilia Mar del Plata y la Fundación River Plate.
Una jornada única que unió deporte e inclusión
Durante la mañana del sábado 14 de diciembre, estos pequeños -acompañados por sus familias- participaron de un evento en el estadio Mâs Monumental que destacó la importancia de la actividad física como herramienta para mejorar su calidad de vida. Los asistentes recorrieron el campo de juego y disfrutaron de dinámicas lúdicas y deportivas diseñadas específicamente para sus necesidades.
“En Roche trabajamos con los pacientes en el centro de todo lo que hacemos para construir un futuro más saludable para todos, uno en el que las personas puedan disfrutar la vida en plenitud. Y creemos en el poder de las alianzas, del trabajo colaborativo con diferentes actores, porque juntos somos más fuertes y juntos podemos alcanzar grandes sueños”, detalló María Pía Orihuela, gerente general de Roche Farma Argentina.
“Estamos construyendo un cambio de paradigma donde una mejor salud articular es posible interviniendo temprano para reducir al mínimo el riesgo de sangrados, sin por eso tener que dejar de hacer una vida normal. Esto permite practicar deportes, asistir a la escuela y disfrutar de la vida de una manera plena”, agregó la ejecutiva.
Los avances médicos que transforman vidas
Los tratamientos innovadores permiten que muchos niños con hemofilia puedan realizar deportes bajo supervisión médica, beneficiándose tanto física como emocionalmente. Esto marca un cambio de enfoque, evidenciando que la calidad de vida de los pacientes puede mejorar significativamente cuando se integran avances médicos, actividades recreativas e inclusión social.
“La actividad física es clave en el manejo de la hemofilia porque no solo mejora la salud articular y muscular, sino que también contribuye al bienestar emocional de los niños, quienes pueden jugar, aprender y relacionarse con otros de manera segura”, explicó Carolina Cervio (MN 107528), pediatra-hematóloga del Hospital Juan P. Garrahan. “Hasta hace pocos años esto era impensable, ver cómo los chicos que atendemos a diario pueden mejorar su calidad de vida gracias al avance de la medicina es muy emocionante”, agregó.
El deporte como herramienta de inclusión y aprendizaje
Las actividades recreativas son una herramienta poderosa para la inclusión y el desarrollo. En el caso de los niños con hemofilia, participar en actividades físicas adaptadas a sus necesidades les brinda la oportunidad de fortalecer su autoestima, aprender valores como la cooperación y, sobre todo, disfrutar de una infancia más plena.
En el evento, tanto las organizaciones como los especialistas enfatizaron la importancia de crear espacios seguros para que los niños con esta condición puedan explorar su potencial y aprender a superar barreras. “Iniciativas como esta muestran cómo el trabajo conjunto puede marcar una verdadera diferencia en la vida de los pacientes y sus familias”, destacó Natacha Crudi, coordinadora de proyectos de la Fundación Garrahan.
La importancia de crear conciencia
Aunque los avances médicos han permitido grandes mejoras en la calidad de vida de los pacientes, la hemofilia sigue siendo un desafío en términos de diagnóstico y acceso al tratamiento. Según datos de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), más de 800 mil personas en el mundo padecen esta condición, pero solo 241 mil han sido diagnosticadas correctamente. En América Latina, de las 103 mil personas que se estima que la tienen, solo 55 mil lo saben.
Estas cifras evidencian la necesidad de reforzar las campañas de concientización para garantizar diagnósticos tempranos y oportunos. “El trabajo en red nos permite avanzar hacia un modelo de atención más equitativo, centrado en el bienestar integral de los pacientes”, afirmó Crudi.